Благодарны ли мы судьбе за такие простые вещи, как возможность улыбаться? Ценим ли мы все, что нам дано? Не слишком ли жадно замахиваемся на большее, большее, большее и…так без остановки…

 

53 года Мария прожила с редким заболеванием – синдром Мёбиуса.

Особенностью такого заболевания является паралич лицевого нерва, вследствие чего человек бывает лишен возможности улыбаться.

Каково это – быть красивой девушкой, женщиной, когда, даже при сильном эмоциональном желании, ты не в силах ответить улыбкой на улыбку подруги, матери, любимого. Каково быть, возможно, веселым радостным человеком, душа которого спрятана за вечно хмурым лицом!

 

Синдром Мёбиуса

Синдром Мёбиуса (врожденная лицевая диплегия) — редкая врождённая аномалия, для которой характерно отсутствие мимики лица. Патология характеризуется параличом лицевого нерва, имеет аутосомно-доминантное, аутосомно-рецессивное и X-сцепленное наследование. Основными клиническими проявлениями является ограничение подвижности, косоглазие и различная неврологическая симптоматика.

 

Марию прозвали «Пьеро». Да, люди бывают безжалостны, особенно дети. Они с легкостью, молниеносно готовы навесить ярлык. Кто-то не опускает руки и до хрипоты отстаивает свое право на самоуважение. Тот, кто помягче тихо говорит: «Пьеро, так Пьеро…» и становится Пьеро, живет и умирает как Пьеро.

Я чувствовала себя как красивая морская свинка в клетке, диковинка которую непременно нужно исследовать! Мое детство и юность слились в череду моментов одиночества, утрат, угрожающе направленных на меня любопытных глаз. Насмешки, насмешки, постоянные стычки со сверстниками. Я была непонятной им из-за отсутствия улыбки на лице. Мне необходимы были очки, чтобы исправить или хотя бы «затормозить» развивающееся косоглазие, но и очки у ребят вызывали насмешку. Я была не только Пьеро. Я была ещё и «очкарик», причем, как они подозревали, с психическими расстройствами. И, надо сказать, здесь они были правы! Попробуйте оказаться незащищенной, ежедневно подвергающейся насмешкам и не иметь психологических проблем!

Мне действительно не хватало всех этих «инструментов» для общения, которые так «в легкую» использовали здоровые люди. Улыбка, смех, шутливый разговор. Именно поэтому я сидела на обочине жизни и ждала, когда же кто-то протянет мне руку дружбы? Когда меня примут и полюбят такой, какая я есть?

Улыбка является вашей визитной карточкой. Именно такой «карточки» мне не хватало для того, чтобы устроиться на работу, заговорить с незнакомыми людьми с которыми я оказывалась в одной комнате.

Но время шло. И что-то с каждым днем подводило меня к внутренним переменам, внутренней трансформации. Я не хотела больше покоряться чужим реакциям на себя, своё «я», свою личность. Во мне с каждым днем росло желание распахнуть эти двери, закрывавшие меня от жизни. Я захотела во что бы то ни стало полюбить себя и заставить всех полюбить меня – такую единственную, солнечную, уникальную!

Я начала жить в мире поэзии. День, когда мною было написано первое стихотворение, можно назвать днём моего рождения. День за днём я узнавала её мелодичные ноты, те ноты поэзии, которые ранее были для меня закрыты.

И… свершилось! Не говорите, что ваш внутренний мир никому не интересен! Это неправда! Неправда, что только по внешнему виду вас готовы оценивать люди. Моё «клеймо», благодаря работе моей души, превратилось в … если вам так будет понятнее – в редкой огранки бриллиант. Определённую ценность – такую же редкую как я.

 

ЕСЛИ ПОСМОТРЕТЬ ИНАЧЕ…

 

Сидя на кресле-качалке,

Одетая в черное,

Я раскачиваюсь то вперед, то назад,

Погруженная в мрачные мысли.

 

Я пытаюсь перебраться через

Эту стену безразличия,

Подлость чужих заявлений,

Но не нахожу смелости

И остаюсь сидеть неподвижно.

Я вижу мир, который меня окружает,

В черно-белом цвете.

 

Но … вдруг я чувствую,

Что-то происходит, меняется.

Я смотрю в зеркало,

Не боясь увидеть свое изображение.

 

С большим удивлением вижу,

Что одета в платье цвета рубина

Цвет любви и страсти к жизни

Заключены внутри моего сердца.

 

Огранка бриллиантов на моем платье

Редкая, как моя болезнь,

Но не менее ценный от этого

Как моя душа, этот камень!

 

За грубой внешностью скрывает он

Большие качества.

 

Ветер мягко перебирает ткани шелковые,

Блестящие, ласкает мои мысли.

Я чувствую легкость.

Мое сердце теперь имеет два крыла.

 

И сумеет перелететь через стену,

Перелететь над чем угодно,

Над любой злой мыслью,

Любым препятствием,

Которое встретит на своем пути.

 

Теперь я вижу мир в цветах

И чувствую великолепные ароматы в воздухе.

Я не хочу больше прятаться!

Жизнь —  великий дар и это надо помнить всегда!

 

Юлия Романенко

фото: интернет-журнал «Красота и Медицина»

по материалам www.corriere.it

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Previous post Холдинг «РЖД» обеспечит бесплатный проезд участникам и инвалидам Великой Отечественной войны в течение всего мая
Next post Родионова Евгения Вячеславовна

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *